Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima po drugi puta obilježava Međunarodni dan rijetkih bolesti, od kojih u Hrvatskoj, prema procjenama liječnika, boluje oko 30 tisuća ljudi.
Rijetkim se bolestima smatraju one koje se javljaju kod manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika. U svijetu postoji između pet i sedam tisuća poznatih rijetkih bolesti koje ukupno pogađaju oko 20 milijuna ljudi u Europi.
Pod sloganom "Briga za bolesnike je briga svih nas" Udruga želi senzibilizirati javnost i ukazati da u Hrvatskoj još uvijek nisu prepoznati problemi s kojima se susreću oboljeli od rijetkih bolesti i njihove obitelji.
U Hrvatskoj ne postoje točni podaci jer nema Registra oboljelih, pa tako ostaju nepoznati i brojni primjeri, poput onoga da je za terapiju bolesti mukopolisaharidoze potrebno 1,7 milijuna kuna godišnje.
Članovi Udruge uz pomoć poznatih osoba iz javnog života dijele na štandovima informativno-edukativne materijale o bolestima i problemima oboljelih, a posjetitelji mogu kupiti i majice, bedževe, torbe, kalendare i druge prigodne artikle kako bi se prikupila dodatna financijska sredstva za rad Udruge.
Rijetke bolesti su teške, kronične, često degenerativne i smrtonosne bolesti, a kod pedeset posto njih prvi simptomi se javljaju u djetinjstvu.
Obitelji nailaze na velike poteškoće u traženju odgovarajuće terapije za svoje članove, jer su im potrebni lijekovi čiji razvoj i proizvodnja u normalnim tržišnim uvjetima za farmaceutsku industriju, zbog malog broja korisnika, nisu profitabilni.
Takvi su lijekovi stoga dobili naziv "lijekovi siročad", a za njihovu su proizvodnju potrebni dodatni ekonomski stimulansi, smatraju udruge pacijenata.
(TotalPortal/Hina)