Što kada život servira izazov pred kojim ti zaklecaju koljena? Obitelj Hulak iz Krka s takvim se izazovom susrela prije deset godina i pretvorila ga u - blagoslov. Povodom Svjetskog dana svjesnosti o autizmu donosimo njihovu priču.
- Nedavno si objavio svoju prvu knjigu koja govori o Vaniru, vašem sinu za kojeg kažeš da vas je promijenio u bolje ljude. Tko je Vanir i po čemu je poseban?
Vanir je naš srednji sin (najstarija je seka Freya, najmlađi je mr. Viggo). Naš Mali Princ (kako smo prozvali Vanira) nam je otvorio oči kroz svoju veliku žrtvu tišine. Drastično nam je promijenio prioritete. Poseban je po tome što je nevjerojatno uporan, što je beskrajno iskren i što je drugačiji od svih nas. Iako je mnogo njegovih faza, on je vrlo strpljiv i smiren po naravi. Danas je veliki momak od 11 godina i ide u 4. razred osnovne škole Krk. Ima asistenticu u nastavi i dobiva dodatne poduke od školske defektologinje.
Knjiga ga prati u njegovom odrastanju i izazovima kroz vizualno/tekstualnu priču jer s lijeve strane čitatelj uvijek ima fotografiju, a s desne priču iza iste. Na taj način smo htjeli približiti čitatelju Vanirov i naš put kroz dijagnozu. Knjiga kao takva prezentira zaokruženu cjelinu foto-projekta koji sam počeo kada je bio mali.
Vanir je poseban kao i svatko drugi. Na svoj način. Jedinstven. Neponovljiv.
- Kada i kako ste supruga Tatjana i ti otkrili da je Vanir dijete s poremećajem iz spektra autizma i kako ste se tada osjećali? Što se otad pa do danas promijenilo u vašim životima?
Srđan: Bio je dijete urednog razvoja do godine dana kada se dogodio veliki "reset". Izgubili smo ga... prestao je gledati u oči, nije se odazivao na ime, sav govor je prestao. Povukao se u svoj svijet... U vrtiću su sugerirali da ima problema sa sluhom. Vidjeli smo da se mentalno promijenio. Tražili smo razna mišljenja kod struke i konačno smo u Zagrebu dobili dijagnozu pervazivni razvojni poremećaj iz autističnog spektra.
Znali smo da je to prekretnica jer ništa neće moći biti isto kao do sada. Njegova dijagnoza i stanje su promijenili kako gledamo na život, što je važno, kojim redoslijedom ćemo nešto raditi i sl. Zbog svega toga sam morao promijeniti posao. Krenuo sam u privatne vode (fotograf) jer sam tako mogao bolje kontrolirati slobodno vrijeme i posao tako da Vanir nikada ne pati. Tako smo uvijek mogli ići na sve terapije/testiranja potrebna Vaniru.
Tatjana: Ja sam primijetila dosta rano da se razlikuje od urednog razvoja, jer sam kao mjerilo imala stariju seku. Pitala sam, istraživala, upozoravala, ali svi su govorili da preuveličavam, da je on dječak, da dječaci uvijek kasne...duboko u sebi sam uvijek znala da nije tako.
- Usporedite se tada i sada. Kako vas je Vanir nabolje promijenio?
Srđan: Kroz toliko nepoznanica, približili smo se kao obitelj još više. Odustajanje nije dolazilo u obzir i iako nikada nije bilo ružičasto ni lako, nalazili smo više razloga za smijeh i sreću. On nas je naučio zahvalnosti jer smo pronalazili sreću u malim stvarima. Više smo se kretali/putovali jer mu je to godilo, a mi smo bili sretni kada je on bio sretan.
Tišinu i govor sam počeo zbog njega puno drugačije shvaćati. Komunikaciju općenito. Cijenili smo svaki njegov tik, gestu ili početak govora. Slog, rječicu, štogod! Nama je to bilo ogromno! Kada je krenulo na bolje ne mogu vam opisati koja je bila sreća imati združenu pažnju i komunicirati tako da je on mogao reći što želi i da je mogao razumjeti što mu mi govorimo.
Tatjana: Naučite uživati u "nebitnim" stvarima. Vesele vas sitnice koje su sada ogromne, velike, koje mijenjaju. Nebitno je postalo bitno. Bitno je postalo nebitno. Kao obitelj nas je više približilo jedne drugima. Kao mušketiri... svi za jednog i jedan za sve. Dobili smo puno toga, naučili smo uživati na ljepši način.
(FOTO: Srđan Hulak)
- S kojim izazovima ste se suočavali u početku, a s kojima danas? Imate li osjećaj da su se stvari promijenile nabolje u odnosu društva prema djeci s poremećajem iz autističnog spektra? Konkretno, kakva je situacija u zajednici u kojoj živote, a kakva u državi - imate li podršku?
Srđan: Mišljenja sam da sustav ne može razumjeti vašu borbu jer sustav nema osobnost i razumijevanje za osobe s poteškoćama poput Vanira. Sustavu su ljudi samo statistika i problemi, a ne ljudi. Bolje mogu znati samo oni koji rade s takvom djecom. Mislim da je olakotna okolnost mala sredina u kojoj živimo jer su ljudi puno više involviraniji u situacije oko njih i time više osjetljiviji na njih.
Grad Krk nas je uvijek podupirao u svim Vanirovim potrebama za terapijama i sl. Imam po tom pitanju samo riječi hvale za njihovo razumijevanje! Vrtić i škola Krk su nam također uvijek bili te su i dalje potpora. Prate nas s velikim strpljenjem i na tome im veliko hvala. Bitni razlog zašto je knjiga napisana je također da njegovu priču možemo približiti svim ljudima koji su mu direktno i indirektno pomogli te je cilj da im svima poklonimo knjigu kao naše veliko hvala.
Tatjana: Naša okolina i okruženje su puni razumijevanja, to je sreća male sredine. Zahvalna sam na tom daru i na ljudima u našoj zajednici. Nije im uvijek lako s nama.
(FOTO: Srđan Hulak)
- Vanir je srednje dijete, ima mlađeg brata i stariju sestru. Kako se slažu? Što vas kao roditelje najviše veseli u njihovom odnosu? Na što ste kod svoje djece ponosni, čemu ih želite naučiti i što želite za njih u budućnosti?
Srđan: Freya je uvijek bila uzor Vaniru u svemu. Ona je bila njegov terapeut i veliki motivator. Danas je motivator mlađi brat koji se brine da Vanir nastavi razvoj jer ga "gura" sa svoje kompetitivne strane. Vanir i Viggo su veliko rivalstvo, ali i beskrajna ljubav. Nešto poput psa i mačke koji se i tuku i vole. Štogod se dogodilo u danu, dan će zasigurno završiti s pusama i spavanjem kreveta do krevet.
(FOTO: Srđan Hulak)
Na njih smo vrlo ponosni i mislim da nas je Vanir svih obogatio na svoj način. A što ih želim naučiti? Da traže svoju sreću u životu i da nikada ne žale ni za čim!
Tatjana: Kada našu dječicu pitate što je najvažnije u životu, reći će vam u glas: DA SI SRETAN! :) Ja bih dodala i zdrav. Zdrav iznutra i izvana. Lijepo je gledati ih kako se podižu međusobno, kako se guraju, rastu i srastaju zajedno. Koliko su slični toliko su i različiti jer se nadopunjuju i to je ono najbitnije kod toga. Njihova budućnost...nadam se lijepa.
- Kako izgleda vaša svakodnevica (kada nismo u karanteni), a kako danas?
Srđan: Idemo na puno izleta, družimo se, igramo razne sportove skupa, a kada dođe ljeto – svaki dan moramo posjetiti more jer ga svi (a pogotovo Vanir!) obožavamo. Više o tome kako je voda bila Vanirov medij za terapiju sam pisao u knjizi gdje se uz fotografije vidi koliko je vezan uz more.
(FOTO: Srđan Hulak)
Tatjana: Naša svakodnevica se nije puno izmijenila jer smo uglavnom jako puno vani, srećom šuma nam je blizu, obala, more, kamenčići. Nedostaje im škola i ekipa. To nažalost ne možemo simulirati. Ljudi i socijalizacija je ono što nam nedostaje.
- Kao obitelj vrlo ste složni i puno vremena provodite zajedno. Danas je to, nažalost, rijetkost. Obitelji se raspadaju, puno je razvoda. U čemu je vaša snaga?
Srđan: Mislim da supruga i ja imamo iste prioritete i želje u životu. Obitelj nam je prva, onda ostali ciljevi. Poslovi, novci i ostale stvari dolaze iza obitelji. Jer ove ostale stvari ne znače ništa ako se obitelj raspadne, to je naša ideja vodilja.
Tatjana: Kada jedan padne drugi ga podigne. Nema tu puno filozofije. Nema odustajanja. Nema idealizacije. Isti smo kao i ostali, samo smo odabrali da nam je prioritet obitelj.
- Što najviše cijenite jedno kod drugoga?
Srđan: Njenu snagu i upornost. Ići će kroz zid za klince i obitelj. Vrlo je nesebična, do granice samodestrukcije, ali zato nas je dvoje pa se uvijek možemo mijenjati kada jedno ostane bez snage, onda drugo potegne. Tako smo radili od početka sa Vanirom.
Tatjana: Tata je tata:) Smiren, staložen, sabran i djelotvoran. Na njega uvijek možeš računati. Tu je. To je ono najbitnije i ono što volim kod njega. Nije pobjegao. Ostao je. :)
(FOTO: Srđan Hulak)
- Što biste poručili roditeljima koji su sada tamo gdje ste vi bili prije deset godina?
Srđan: Samo da vjeruju u svoje dijete i da učetverostruče napor. Terapije su sjajna stvar, ali kako nam je jednom rekla defektologinja, sve to pada u vodu ako doma nećete raditi ostalih 23h u danu s djetetom. To je najbitnije jer su roditelji veći dio dana s djetetom i u tome je ključ za napredak. Konstantni rad.
Tatjana: Dragi roditelji, slušajte sebe, svoj glas, pratite svoje dijete, pitajte, tražite, čitajte, istražujte i nemojte se nikada pomiriti s onim što vam kažu. Na vama je da vjerujete u svoje dijete. Budite snažni! Izdržite! Nakon kiše sunce uvijek ljepše sija.
- Što vas pokreće?
Srđan: Veliku snagu nalazim u obitelji i klincima. Mislim da su oni jedino pravo bogatstvo u životu. Ako se borimo za njihovu sreću i zahvalni smo za ono što imamo, mislim da život može biti zaista divan. Kad podvučete crtu, jedino bitno su zahvalnost i zdravlje. Kada čovjek ima razumne ciljeve i ne pati od megalomanije, racionalan je u pristupu životu i sreći, mislim da će ona brzo naći dom u njegovom srcu.
Tatjana: Da si sretan! :) Bitno je da radite puno na sebi, da radite puno sa svojim djetetom i da ste u svemu skupa. Isto tako priuštite si barem malo slobodnog vremena da udahnete, da budete samo vi. Mentalna snaga je pokretač.