Dragi budući roditelji,
za početak čestitke na vašoj bebi!
Možda se sada osjećate malo šokirano, s obzirom da ste saznali da bi vaše dijete moglo imati Downow sindrom. Vjerojatno se osjećate veoma uplašeno: kakve bi sve zdrastvene probleme moglo imati vaše dijete? Što mu nosi budućnost? A za vas? Mogu li voljeti ovakvu bebu? Možda se osjećate i ljuto ili u nevjerici: Zbog čega se ovo dogodilo baš meni? Kako je moguće da se ovo dogodilo?
To se zove tuga. U redu je žaliti za bebom koju ste mislili da ćete imati. Dopustite sebi da budete tužni i osjetite te emocije. To je normalno. No ako date sebi i svojoj bebi priliku, uskoro će doći vrijeme kada ćete iznenada pomisliti: čega sam se ja uopće toliko bojala?
Kad sam ja saznala da moj sin ima Downow sindrom proklinjala sam sudbinu. Čime sam to zaslužila? Zašto baš ja? Tugovala sam za bebom koju sam mislila da ću imati i za svim snovima koje sam imala vezano za njega, za koje nisam niti znala da postoje sve dok se nisu rasplinuli kao balončići od sapunice.
Od trenutka kad sam vidjela lice svoje bebe...ne, i prije toga – od kad sam ga osjetila kako se kreće u mom trbuhu, bila sam preplavljena ljubavlju i nevjerojatno snažnim osjećajem da ga moram zaštititi. Kad sam saznala da ima Downov sindrom, ljubav nije nestala, no morala sam prilagoditi svoje srce i um situaciji. I čekala me velika prilagodba.
Dok sam ja bila zaposlena tugovanje i prilagođavanjem, moj sin je bio zaposlen time da bude... beba. Da, on je imao taj nezgodni kromosom viška u svakoj stanici u njegovom tijelu, no on toga nije bio svjestan. U prvoj godini života naučio se "prekobicnuti", veselo gugutati, plakati kad želi nešto, dudati s dojke kao pravi mali šampion, sjediti, puzati, igrati se s igračkama, pljeskati rukama, jesti dječju hranu s žlice, pratiti naokolo svoju braću i sestre i skidati moje knjige s najdonje police. Hm... on i nije baš drugačiji od ostale djece koju sam imala prije njega, zapravo. Njegov smijeh je zarazan, a njegove suze jednakom snagom slamaju srce.
No on nije dražestan samo zbog tih sličnosti, on je nevjerojatno sladak i radi svojih različitosti. On se mora truditi jače i duže kako bi postigao sve što ostala djeca s lakoćom postižu, zbog čega su njegova dostignuća tim slađa. On je jedinstven kao snježna pahuljica, kao sva ostala djeca. Ne znam što liječnici sada govore roditeljima – roditeljima koji dobe prenatalnu dijagnozu Downovog sindroma. Sigurna sam da je to puno tehničko-statističko-znanstvenih podataka, koje vjerojatno ne možete niti shvatiti "na prvu loptu". Ima i mnogo knjiga o tome, neke će vam pomoći više, neke manje.
Kakav će život biti za vas i vašu novu bebu? Ako zbilja želite znati, porazgovarajte s roditeljima koji imaju dijete s Downovim sindromom. Teško da ćete pronaći ijednog koji bi radije želio da im se dijete nije rodilo. No, čak ni oni vam ne mogu reći kakav će vaš život s vašim djetetom. To ovisi o vama i kako se vi odlučite ponašati u toj situaciji.
Neki ljudi će vas bombardirati plitkoumnostima, govoreći vam da su "specijalne bebe namijenjene specijalnim ljudima". Čut ćete i stvari poput "Djeca s Downovim sindromom su tako sretna i slatka!", "Oni su mali anđeli poslani vam direktno s Neba." Glupost. Ne vjerujem u ništa od toga. To su isprazne riječi koje izgovaraju ljudi koji ne znaju što bi drugo rekli i kojima je potajno drago što oni nisu bili "izabrani" da budu "specijalni ljudi".
Evo što ja vjerujem: to je bila slučajnost, ovaj kromosom viška koji moj sin ima. Zbog njega on dijeli određene osobine s drugim ljudima koji imaju Downov sindrom. Ne znam što će biti u stanju napraviti i raditi, ali imam vrlo velike nade i visoka očekivanja vezano za njega. Znate one rasplinute snove i želje koje sam imala? Oni se uopće nisu rasplinuli. Samo mi je malo duže trebalo da shvatim da se tu uopće ne radi o mojim snovima i željama, već o njegovim snovima i željama, nešto što samo on može odlučiti što su. Samo mi on može pokazati kako će njegov život teći dalje.
Iako baš ne vjerujem u neki veliki, božanski plan, vjerujem da sam dobila priliku za prosvjetljenjem time što sam dobila mog sina. Imati ga natjeralo me da ponovo promislim o tome što zbilja cijenim u životu. Što čini sretan, ispunjen život? Osigurava li visok IQ sreću ili uspjeh? Koji je kriterij za život vrijedan življenja? Ja sam dobila dar uvažavanja i perspektive koje nikada prije nisam imala. Ja sam u mogućnosti vidjeti i prihvatiti ljudska bića oko sebe s otvorenijim srcem i šireg uma. Ponekad, ja potajno mislim da mojim prijateljima koji nisu imali dijete kao što je moj sin nedostaje nešto jako važno.
Ona pitanja koja sam postavila ranije? Što budućnost donosi njemu/njoj? Za mene? Ne znam odgovore na ta pitanja. No, istina je, da nitko od nas nema odgovore na ta pitanja, niti za nas same, a još manje za našu djecu – bez obzira na to jesu li ili nisu rođeni s ekstra kromosomima. Život je u mnogo aspekata lutrija, za svakog od nas, za svakog od naše djece i djece naše djece.
Bilo je trenutaka kada je zamišljanje života s djetetom s Downovim sindromom bila jedna od najgorih stvari koje sam mogla zamisliti. Sada, najgore čega se mogu sjetiti je da nemam svog sina. Najvažnija stvar koju vam mogu reći je ovo: Sve će biti u redu. Stvarno hoće. Vi ćete voljeti svoju bebu, ona će voljeti vas, ponovo ćete se smijati, život će vam biti ispunjen i obogaćen na načine koje niti ne možete zamisliti.
Sretno!
