Dječaku je ime Matija i kao i svako drugo dijete svojih roditelja zaista je poseban. Osim toga, Matija je poseban i po kromosomu viška koji nosi. Stoga je stranica dobila i prigodno ime - Matija i prijatelj Down, koju je njegova majka Petra odlučila pokrenuti kako bi pomogla ostalim roditeljima djece s Downovim sindromom, razbila predrasude i pokazala kako i djeca s kromosomom viška su samo djeca, vesela, nasmijana i zaigrana. "Dobivam prekrasne poruke mama djece s Down sindromom, tako i bez. Ne rijetko dobijem i poruku u kojoj mi netko zahvaljuje što sam mu približila Down sindrom i kako sada svu djecu i ljude s njime gleda posve drugim očima. To je cilj ovoga što Matija i ja radimo", ističe nam Matijina mama Petra.
Down sindrom kod Matije je bio potpuno iznenađenje za Vas i supruga, koliko je taj kromosom viška promijenio Vas i cijelu obitelj?
Da, Matijin prijatelj Down bio je veliko iznenađenje i šok za mene, ponajprije jer trudnoća je bila školska. Kod nas je sve to išlo nekako brzo. Nakon šoka u rodilištu i nekoliko neprospavanih noći i puno suza i pitanja zašto baš naša beba, došli smo doma i sjeli i razgovarali. Složili smo se oko toga da se situacija ne može promijeniti. Matija je jako voljeno i željeno dijete i taj kromosomčić nije mogao poljuljati ljubav koju osjećamo prema njemu. Bili smo u početku u strahu, ali iz neznanja kao i većina. Odmah smo se javili u udrugu za Sindrom Down Zagreb gdje su nas jako ljubazno primili i dali nam prve upute kamo i gdje krenuti s Matijom. Imamo veliku sreću i zahvalni smo Bogu što je Matija rođen fizički zdrav. Osim svog "prijatelja" nema drugih zdravstvenih problema koji se često vežu uz Down. Život nam se promijenio utoliko što imamo jako puno obaveza i ja gotovo svaki dan s Matijom idem na terapije ili redovne kontrole. Za njega je neizmjerno važna rana intervencija. I stariji klinci reagirali su začuđujuće ozbiljno. Oboje su se susretali s djecom s Down sindromom u školi i znali su o čemu im pričamo kada smo im rekli da Matija ima kromosom više. Kao obitelj postali puno povezaniji i bliskiji. Naučili smo biti strpljivi i cijeniti svaku minutu vremena i ne obraćati pažnju na nebitne stvari. Naučili smo da ljubav zaista ne broji kromosome i da smo pod ovim nebom svi jednaki. Nije problem kromosom, niti djeca i ljudi s Down sindromom, već ljudi i neupućenost.
Koliko je za vas kao roditelja drugačije iskustvo roditeljstva s Matijom, s obzirom na to da već imate prijašnje roditeljsko iskustvo s troje djece?
Pa za nas kao roditelje s Matijom je drugačije iskustvo ponajviše jer s ostalom djecom nismo morali ići na fizikalnu terapiju niti preventivne kontrolne preglede, a također nije im bila potrebna niti radna terapija. Matija je beba kao i svaka druga i u tom pogledu on i traži ono što traži beba te tu nema razlike. Smije se kada je sretan, plače kada je tužan, nasmijava nas kao i svaka beba, igra se. Ono što je najviše drugačije je državni sustav koji ne funkcionira u korist djece s posebnim potrebama već ih promatra kao nekoga tko sutra neće biti porezni obveznik, iako to nije pravilo. Također, drugačiji su i ljudi i njihovo ophođenje i neznanje, ali na to obično reagiramo pokušavajući objasniti ono što ne znaju ili ne shvaćaju. Sve ostalo u našim životima je isto, ljubav je ista, i dalje idemo na obiteljske izlete, po ljetu na more, šetamo Bundekom, sjednemo na kavu, smijemo se, slavimo rođendane, živimo jedan prosječan život uz poneku turbulenciju. Ali, u svakom slučaju, odgoj djeteta je zahtjevan, bilo s Down sindromom, bilo bez njega. Neke stvari koje smo prošli sa starijom djecom bile su puno teže i stresnije nego Matijine terapije i kontrole i sama činjenica da on ima Down sindrom.
Kako izgleda jedan vaš i Matijin tipičan dan?
Matija i ja obično ustajemo jako rano, već oko 6 sati. On je moj mali ranoranioc. Ujutro napravim ručak, zatim se Matija i ja spremimo na vježbice na Goljak. Nakon Goljaka prošetamo ako je lijepo vrijeme ili se sastanemo i družimo s nekom od mama i mališana, a ako nemamo više obaveza kod liječnika na kontrolama. Matija još uvijek spava tri puta na dan pa često u kolicima prespava cijelu šetnju. Doma se većinu slobodnog vremena igramo, a zapravo vježbamo kroz igru jer mu je tako zanimljivije. Naučili smo i veliku seku i brata kako se igrati s Matijom, a da to ujedno bude i vježba. Kako raste, Matija iskazuje i sve više osjećaja pa se tako ponekad vrlo žestoko pobuni na neke vježbice. Inače je izuzetno mirnog karaktera. Predvečer slijedi masaža u kojoj uživa i naravno kupanac, koji voli sve dijela dok ne krenemo prati kosu, a tada slijedi puno suza. Nakon večere, Matija se stisne uz mene i za pet minuta spava.
Kakvi su komentari na vaše objave na društvenoj mreži, odnosno dobivate li podršku ili postoje i negativne strane? Nedavno sam pročitala da vas je netko prijavio Socijalnoj službi zbog objavljivanja fotografija djeteta, kako je to završilo?
Da, nedavno netko je podnio prijavu protiv mene kao majke u kojoj je pisalo kako stranicu koristim za svoju promociju što me je nasmijalo do suza, jer ja sam samo jedna obična mama četvero dječice koja doma hoda u flekavoj trenirci i najviše na svijetu želim svoj mir. Ne treba mi pozornost niti nečija naklonost. Zatim je pisalo kako ističem svoje "bolesno dijete" i kako je vidljivo da ga se braća i sestre srame. Naime, svi koji prate stranicu znaju da se ja strogo zalažem u tome kako Down nije bolest već sindrom, a to je skup određenih stanja. Djeca su bolesna su kada imaju kozice ili gripu ili u mnogim slučajevima kada taj kromosomčić viška uz sebe povuče neku bolest kojoj su skloniji nego druga djeca. A što se tiče starije braće i sestra, oni Matiju obožavaju, odgajani su i prije Matije da poštuju i cijene različitosti. Ne samo da ga se ne srame već obrazuju svoje prijatelje po pitanju Down sindroma.
Završilo je tako da sam bila s Matijom i starijim sinom na razgovoru kod socijalne radnice te objasnila kako sam na stranici često dobivala i poruke koje graniče sa zdravim razumom, a također javljali su se i roditelji koji se ne mogu pomiriti s dijagnozom i jako mi zamjeraju što ja to prikazujem na ovaj način. Činjenica je da je na stranici samo jedna desetina našeg života. Sretna smo obitelj i nemamo vremena svaki dan misliti o Downu, već živjeti život i pomoći Matiji najbolje što možemo. Na žalost, ne mogu udovoljiti svakome tko prati stranicu, niti mi je to cilj. Svatko mora sam pronaći način kako se nositi sa životnim izazovima.
Što za Vas kao roditelja znači što se vaše dijete etiketira kao dijete “sa sindromom” i što bi poručili roditeljima čija djeca isto imaju ovaj ili neki drugi sindrom? Odnosno, što bi poručili društvu općenito koje je prepuno predrasuda?
Ljudi su skloniji dodijeliti neku etiketu, nego se obrazovati po pitanju istoga, bilo da je u pitanju Down sindrom ili bilo koje drugo stanje kod djece i odraslih s teškoćama u razvoju. Ovom stranicom također se borim protiv toga, jer djeca s Down sindromom mogu dati puno ako im se pruži prilika. Naravno uz puno rada i zalaganja. Primijetila sam da mlada generacija ljudi nema toliko predrasuda koliko srednja i starija. Ono što bi ja poručila je: pitajte, nemojte se "zaletjeti"ako o nečem znate malo ili gotovo ništa. Sve što naše dijete želi je ono što žele i svi ostali na ovome svijetu: biti voljen, sretan, prihvaćen takav kakav je, u svojoj različitosti. Biti različit ne znači da je to loše. Pružite im priliku i vidjet ćete jednu drugu stranu života koja će vas oplemeniti na više načina. Svaka osoba s Down sindromom također ima potrebu osjećati se korisnom, zaljubiti se i voljeti. Svi smo mi ljudi s kromosomom više ili manje i svi smo rođeni pod istim nebom. Život je mnogo ljepši ako surađujemo i pomažemo jedni drugima i učimo jedni od drugih. Djeca s Down sindromom uče od druge djece, tako i druga djeca uče od njih. Ponajprije, hajdemo naše buduće generacije odgajati tako da poštuju različitosti jer svijet će biti puno ljepše mjesto za život.