7 stvari koje roditelji djece u spektru autizma žele da drugi znaju

Poremećaj iz spektra autizma (PSA) predstavlja neurorazvojni poremećaj koji utječe na način na koji osoba komunicira, ostvaruje socijalne odnose i doživljava svijet oko sebe. Radi se o razvojnom poremećaju te se klinička slika tijekom života pojedinca mijenja. Očituje se kroz teškoće u socijalnoj komunikaciji i interakciji te ograničene i ponavljajuće obrasce ponašanja, interesa i aktivnosti. 

Prije samo nekoliko desetljeća, autizam je bio rijetko prepoznat i uglavnom smatran teškim i izoliranim razvojnim poremećajem u djetinjstvu te su se naglašavali deficiti i tražili uzroci. Danas znamo da su autistične osobe vrlo različite te nisu ograničene na jedan jedinstveni oblik funkcioniranja niti se pojavnost može povezati s jednim jedinstvenim uzrokom. U novije vrijeme se zagovara pristup koji ističe ljudska prava i inkluziju, a u kojem se autizam ne doživljava kao problem koji treba riješiti, nego kao dio ljudske raznolikosti koji treba razumjeti i podržati. 

Sukladno podacima Registra osoba s invaliditetom, u Republici Hrvatskoj su evidentirane 7.384 osobe s poremećajem iz spektra autizma (5.641 osoba muškog spola i 1.743 osoba ženskog spola), piše Hrvatski zavod za javno zdravstvo. 

Stop predrasudama

Koliko je specifičan ovaj razvojni poremećaj, možda najbolje govori jedan poznati citat koji se često ponavlja: "Ako ste upoznali jedno dijete s autizmom, upoznali ste samo jedno dijete s autizmom."

Shutterstock

Upravo to najbolje znaju roditelji djece u spektru autizma koji se svakodnevno nose s brojnim stereotipima, diskriminacijom i pretpostavkama.

Budući da se na današnji dan, 2. travnja, obilježava Svjetski dan svjesnosti o autizmu, izdvojile smo nekoliko stvari koje roditelji djece u spektru autizma žele da drugi znaju, a koje je rekla Ronnie Koenig, majka djeteta s autizmom za portal PureWow.

Autizam nije ono što vidite u većini filmova i serija

Dok neka djeca u spektru autizma mogu imati jedinstvene sposobnosti, većina djece nema fotografsko pamćenje kao što je to prikazano u filmu 'Kišni čovjek'. Pa iako će neka djeca možda biti kao dr. Shaun Murphy iz serije 'The Good Doctor', mnoga druga cijeli će se život boriti s učenjem osnova poput samostalnog korištenja WC-a, učenja osnovne komunikacije i izbjegavanja nanošenja ozljeda samima sebi.

Lakše je portretirati onu 'ekscentričnu' ili 'visoko funkcionalnu' stranu autizma, ali za mnoge roditelje ovo nije ni približno svakodnevici koju njihova djeca svakodnevno prolaze.

Shutterstock

Naša djeca nisu 'zločesta'

"Ako vidite u trgovini mamu s djetetom bez imalo kontrole, molimo vas da razmislite dva put prije osuđivanja", ističe Ronnie.

Za roditelje s djecom u spektru autizma, i običan odlazak u trgovinu može biti veliki izazov s potencijalno zastrašujućim scenarijima - dijete koje trči okolo, izvlači stvari s polica trgovine, baca ih i razbija.

"Osmijeh će puno više pomoći od kolutanja očiju - jer nikad ne znate kroz što netko prolazi", dodala je ova majka.

Autizam je često nevidljiv

"Moja kći nema nikakvih vanjskih fizičkih obilježja koja bi vas upućivala na činjenicu da ima invaliditet. Imala sam prijatelje koji su propitivali ima li stvarno autizam jer se na fotografijama smiješi i gleda u kameru. Ali kao što znamo, slike na društvenim mrežama ne govore cijelu priču", istaknula je Ronnie kao samo jedan od primjera nevidljivog autizma.

Naša djeca žele biti uključena

"Čak i ako moja kći ne reagira na neurotipičan način, ona se i dalje voli igrati i zabavljati te biti dio grupe. Pozovite je na rođendane i zabave, uključite je u igru. Možda ne izgleda kao ono na što ste navikli - ali to bi mogla biti prilika za sklapanje prijateljstva drugačijeg od bilo kojeg drugog", napisala je ova majka.

Shutterstock

Nemojte zvati našu djecu 'posebnom'

"Kao roditelj također učim koje pojmove preferiraju osobe s autizmom (na primjer, mnogi radije preferiraju "invaliditet" od "posebnih potreba" što se čini zastarjelim i ima negativnu konotaciju). Kao što ni sama nisam znala prije, odnosno nisam o tome razmišljala, osobe s invaliditetom ne žele biti izdvojene kao "posebne" ili biti na bilo koji način izdvojene", rekla je Ronnie i dodala da su njihove osnovne ljudske potrebe iste - samo im je potrebna pomoć oko pristupa.

Osobe s autizmom razumiju što govorite

"Mnoge osobe u spektru autizma imaju jake receptivne jezične vještine, čak i ako nemaju mnogo izražajan jezik. Kako je moja kćer postajala starija, brzo sam uvidjela da je grozno i potpuno pogrešno govoriti o njoj pred njom kao da nije tu. Zato vas molim da to ne radite!"

Nemojte osuđivati, pitajte!

"Ponekad se ljudi toliko boje pitati bilo što i osjećaju potrebu da trebaju hodati kao po jajima, ali ako pitate iz istinske znatiželje, a ne osuđivanja - sva pitanja su dobrodošla. U redu je govoriti o invalidnosti i autizmu, dapače trebalo bi se više govoriti o tim temama", istaknula je ova mama.

KIŠNI DANI KOD KUĆE

Što raditi s djecom dok je ružno vrijeme: Kreativne ideje za zabavu bez ekrana za svaku dob