Ljubičasti dan: Kako je jedna djevojčica promijenila pogled na epilepsiju

Priča o ovom danu počinje 2008. godine u Kanadi. Devetogodišnja Cassidy Megan, suočena s vlastitom borbom protiv epilepsije te osjećajem izolacije i straha od nerazumijevanja okoline, odlučila je pokrenuti inicijativu. Njena misija bila je potaknuti otvoren razgovor o epilepsiji i srušiti mitove koji je okružuju. Odabrala je ljubičastu boju, boju lavande, jer se ona često povezuje s osjećajem usamljenosti, koji nažalost prati mnoge oboljele. Već iduće godine, njezina se ideja proširila na međunarodnu razinu i danas se Ljubičasti dan 26. ožujka obilježava kao Međunarodni dan pružanja podrške osobama s epilepsijom u više od stotinu zemalja svijeta.

Što je epilepsija i zašto je važno o njoj govoriti?

Epilepsija je jedan od najčešćih kroničnih neuroloških poremećaja, koji pogađa oko 65 milijuna ljudi diljem svijeta. Riječ je o stanju koje karakteriziraju ponavljajući napadaji, a koji su posljedica iznenadne i prekomjerne električne aktivnosti u stanicama mozga. Unatoč velikom broju oboljelih, epilepsiju i danas prate brojne zablude i duboko ukorijenjena stigma.

Mnogi epilepsiju pogrešno povezuju isključivo s takozvanim "grand mal" napadajima, koji uključuju gubitak svijesti i snažne grčeve mišića. Iako su oni najdramatičniji, napadaji se mogu manifestirati na razne načine. Ponekad su to tek kratkotrajni prekidi svijesti i zagledanost u prazno, poznati kao apsansi, koji su češći kod djece. Drugi put se mogu očitovati kao nevoljni pokreti dijela tijela, trnci ili pojava neobičnih mirisa i zvukova.

Uzroci epilepsije su različiti, od genetskih predispozicija, trauma glave i moždanih udara do infekcija i tumora, no u velikom broju slučajeva uzrok ostaje nepoznat. Ključna poruka stručnjaka jest da se uz odgovarajuću terapiju bolest može uspješno kontrolirati. Procjenjuje se da oko 70 posto oboljelih uz pomoć lijekova može voditi potpuno normalan život bez napadaja.

Stanje u Hrvatskoj: Između brojki i stigme

Hrvatska se obilježavanju Ljubičastog dana pridružila 2010. godine, a procjene govore da u našoj zemlji s epilepsijom živi između 40.000 i 60.000 osoba, od čega je oko 18.000 djece. Iako je svijest o bolesti porasla, najveći izazov i dalje ostaje društvena stigma.

Prema istraživanjima, više od polovice oboljelih u Hrvatskoj osjeća se stigmatizirano, što negativno utječe na njihovo obrazovanje, zapošljavanje i društveni život. Strah od reakcije okoline često dovodi do socijalne anksioznosti i izolacije. Nedavno istraživanje provedeno na hrvatskim studentima pokazalo je kako, unatoč općenito pozitivnim stavovima, i dalje postoje značajne rupe u znanju, osobito kad je riječ o pružanju prve pomoći tijekom napadaja.

Upravo zato je Ljubičasti dan prilika da se educiramo i pokažemo solidarnost. Obilježavanjem ovog dana, nošenjem ljubičaste odjeće i dijeljenjem provjerenih informacija, svatko od nas može doprinijeti stvaranju društva u kojem će se osobe s epilepsijom osjećati sigurno, prihvaćeno i shvaćeno. Jer epilepsija nije samo napadaj, već svakodnevni život s nevidljivim teretom predrasuda.

SAVJET LIJEČNIKA

Petra Meštrić za Žena.hr: Prepoznajte ove atipične simptome na vrijeme i spasite si život