Rijetke bolesti su one bolesti koje se javljaju na manje od 5 pojedinaca na 10 000 stanovnika. Iako rijetke, kada se uzme veliki broj rijetkih bolesti (između 6000 i 7000 različitih dijagnoza) dolazimo do podatka da u Europi od rijetkih bolesti boluje oko 6-8% cjelokupne populacije. Često se radi o teškim i kroničnim bolestima koje imaju značajne posljedice za oboljele i njihove obitelji. Prvi simptomi rijetkih bolesti pogađaju oboljele u različitoj životnoj dobi. Kod mnogih se javljaju od rođenja i u djetinjstvu, no postoje i one specifične za odraslu dob. Treća mogućnost je da se prvi simptomi pojave u djetinjstvu, ali se bolest pogorša tek u kasnijoj dobi. Osim toga, simptomi koji su slični simptomima nekih čestih i poznatih bolesti, mogu prikriti činjenicu da se ipak radi o rijetkoj bolesti. Posljedica toga je da oboljeli jako dugo čekaju pravu dijagnozu i liječenje te često primaju neadekvatnu terapiju.
Tijekom prošlogodišnje kampanje Hrvatski savez za rijetke bolesti proveo je veliko istraživanje među građanima diljem Hrvatske, a podaci istraživanja ukazuju na to da 41% stanovništva uopće ne zna za pojam rijetkih bolesti, a oni koji su čuli za sam termin uglavnom nisu upoznati s problematikom istih. Kako bi se ta situacija promijenila Franka Batelić, Igor Mešin, Luka Bulić, Martina Tomčić i Zlatko Dalić odlučili su dati podršku kampanji uključivanjem u video spot zajedno s oboljelima od rijetkih bolesti. Na taj način željeli su prenijeti poruku o važnosti aktiviranja svih dionika društva kako bi se poboljšao status oboljelih od rijetkih bolesti u Hrvatskoj. S nestrpljenjem očekujemo spot Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!
Hrvatski savez za rijetke bolesti će provoditi kampanju u 20 hrvatskih gradova tijekom cijele veljače. Pripremljen je sadržaj za učenike srednjih medicinskih škola i gimnazija s ciljem podizanja svijesti o rijetkim bolestima među budućim studentima i djelatnicima zdravstvenog, socijalnog i odgojno-obrazovnog sustava. Podršku kampanji daju predstavnici lokalnih vlasti u svim gradovima, a nastoji se doprijeti i do što većeg broja stručnjaka i građana iz lokalne zajednice. Na taj način Savez želi podići svijest javnosti o problematici rijetkih bolesti i doći do što većeg broja oboljelih, kako bi se aktivirali i potpomogli razvijanje politike rijetkih bolesti u budućnosti. Osim toga, sami oboljeli i članovi njihovih obitelji moći će dobiti psihosocijalnu podršku od djelatnika Saveza u svim gradovima.
"Oboljeli od rijetkih bolesti i članovi njihovih obitelji marginalizirana su skupina u društvu. Za bolesti s većim brojem pacijenta postoje jasne smjernice i rješenja unutar zdravstvenog sustava, za neke postoje registri, liječnici su upoznati s njima i lako ih dijagnosticiraju i liječe. S druge strane, u sustavu socijalne skrbi postoji mnogo nedostataka poput istodobne primjene pravilnika koji su međusobno neusklađeni, što onemogućuje primjenu individualiziranog pristupa koji je ključan u razumijevanju potreba oboljelih od rijetkih bolesti i njihovih obitelji. Često je pronalaženje mjesta u sustavu borba s vjetrenjačama koja traje godinama i vode je pojedinci. Naša je zadaća da se pobrinemo da to više nije slučaj za rijetke bolesti", kažu iz Saveza.