Kronična i po život opasna maligna bolest postavlja velike zahtjeve za djecu i njihove roditelje te može uzrokovati poteškoće i traume u prilagodbi na novu životnu situaciju. Kako bi unaprijedili kvalitetu života djece i njihovih obitelji, 2000. godine grupa roditelja, liječnika i psihologa osnovala je Krijesnicu - udrugu za pomoć djeci i obiteljima suočenim s malignim bolestima.
“Ideja za formiranjem proizašla je iz iskustva roditelja i medicinskog osoblja Onkološkog odjela Klinike za dječje bolesti Zagreb te potrebe za proširivanjem komunikacije među roditeljima i poboljšavanjem kvalitete skrbi za oboljelu djecu”, istaknuo je Zoran Cipek, predsjednik Krijesnice te napomenuo da je Udruga dosad pomogla više od 1000 obitelji oboljele djece.
Kroz svoj rad Krijesnica nastoji prepoznati sve potrebe ugrožene obitelji i pritom joj pomoći, psihički, socijalno, financijski. Za tzv. prvi kontakt s obitelji koja se suočila s malignom bolešću djeteta, zadužen je Zoran Mitrović, voditelj i koordinator poslova i projekata s roditeljima koji svaki dan boravi po nekoliko sati na Onkološkom odjelu Dječje bolnice u Klaićevoj.
“Ostvarujem prvi kontakt s roditeljima tako za početak razgovaram sa svakom novom obitelji i uzmem njihove osnovne podatke kako bi im mogli pomoći. U tom prvom kontaktu ne pričamo mnogo jer u toj šumi emocija roditelji su pogubljeni”, pojasnio je Mitrović, roditelj djeteta koje je oboljelo s 4 i pol godine te nakon dugotrajnog i mukotrpnog liječenja nažalost preminulo.
Krijesnica također organizira psihološku pomoć roditeljima koja je nedovoljno zastupljena u sustavu, grupne podrške i individualna savjetovanja, jedini u Hrvatskoj vode grupe za tugujuće roditelje čija su djeca preminula, pomažu obiteljima oboljelih koja dolazi u Zagreb u pronalaženju besplatnog smještaja, nude pravnu i drugu stručnu pomoć pri ostvarivanju socijalnih i zdravstvenih pitanja, organiziraju nutricionističke konzultacije, predavanja i radionice kuhanja.
“ U suradnji s drugim ustanovama obiteljima osiguravamo određene pogodnosti. Udruga raspolaže s dva stana u kojem može smjestiti tri obitelji i trenutno smo u procesu smještanja roditelja s KBC-a Rebro, jer smo dosad organizirali smještaj samo za roditelje iz Klaićeve bolnice. Udruga se uspjela izboriti i za povlaštene parking karte, besplatne socijalne ZET-ove karte za nezaposlene roditelje, popust na karte HŽ-a, oslobađanje plaćanja Hrvatskih cesta i autocesta”, objašnjava Kristina Divić, socijalna radnica koja ističe da Krijesnica pokušava “popraviti” sve ono što u sustavu ne valja.
Djeca i roditelji koji prolaze kalvariju tijekom samog liječenja, nakon izlječenja također prolaze kroz određene poteškoće koje ih dočekaju nakon povratka iz bolnice. Naime, ne rijetko se događa da su djeca nakon povratka u matičnu sredinu odbačena, neprihvaćena, da im se rugaju i da ih se izbjegava stoga Krijesnica provodi edukacije u sredinama u kojima dijete boravi.
“Udruga Krijesnica osmislila je projekt edukacija matičnih sredina u kojima u dogovoru s roditeljima, školom, stručnim suradnicima škole itd. pojašnjavamo i objašnjavamo vršnjacima oboljelog djeteta, ali i stručnom osoblju kako pomoći djetetu koje se našlo u jednoj neželjenoj situaciji i kako što više olakšati povratak djeteta u matičnu sredinu”, istaknuo je Zoran Mitrović, jedan od realizatora projekta.
“Mladi Krijesnice” također je još jedan od projekata koji Udruga uspješno provodi, okupio je osobe od 18 do 29 godina liječene od malignih bolesti u dječjoj dobi, a vodi ga 27-godišnji Dragan Cvitić, mladić koji je prije 12 godina došao u Udrugu Krijesnica s osteosarkomom, tumorom na potkoljenici. Danas je Dragan zdrav mladić koji svoja iskustva prenosi drugoj djeci i budi nadu u bolje sutra. Svake godine vodi i Rehabilitacijski kamp za djecu koja su oboljela i završila liječenje iz cijele Hrvatske, a ove godine u kampu u Fužinama, u Gorskom kotaru pridružit će im se i djeca iz drugih europskih zemalja. Dragan ističe da kroz kamp pokušavaju oboljeloj djeci nadoknaditi svo ono izgubljeno vrijeme dok su bila na liječenju i kroz sportske, likovne, glazbene i plesne aktivnosti omogućiti djeci da budu samo djeca, bezbrižna i sretna. Udruga Krijesnica izdaje i distribuira edukativne brošure, knjige te su jedini u Hrvatskoj koji se bave takvom aktivnošću jer su prepoznali potrebu stručnog štiva kad se radi o psihoonkologiji, a bave se i snimanjem dokumentarnih i edukativnih filmova.
Svaki drugi dan u Republici Hrvatskoj od maligne bolesti oboli jedno dijete i broj oboljelih u stalnom je porastu. Kao najveće probleme sustava, naši sugovornici ističu lošu komunikaciju i neznanje, odnosno nedovoljnu informiranost zaposlenika u sustavu, a ponekad i nedovoljnu osjetljivost. Zoran Cipek naglašava kako je Hrvatska još uvijek jedna od rijetkih zemalja koja nema organiziranu ustanovu za palijativnu skrb dječje dobi ili hospicij te da je problem marginaliziran što je krajnje nedopustivo. U prilog tome ide i činjenica da je na nedavno održanom sastanku u Saboru gdje se govorilo o Nacionalnom planu za borbu protiv zloćudnih bolesti nije pozvan nijedan pedijatrijski onkolog. Iz Krijesnice svim roditeljima i oboljeloj djeci poručuju da će neprestano upozoravati na probleme koji postoje, a sustav ih nažalost ne prepoznaje, sve dok stvari ne krenu na bolje. Jedan od prvih koraka bit će i aktivno sudjelovanje u izradi Nacionalnog plana za borbu protiv zloćudnih bolesti koristeći svo znanje i iskustvo koje su skupili u posljednjih 15 godina.