Trenutno patimo i živimo u strahu. Emili je danas 15 dana i 2 mjeseca starija. Rođena je sa spinalnom atrofijom mišića. Najteži oblik bolesti. To znaći da se u djetetu brzo razvija bolest i da rijetko koje doživi četvrtu godinu života. Bit će teško i pripremamo se psihički na sudbinu. Problem mi je u tome što mi je sestra (majka djeteta) zaista posebnog ponašanja što znači da neda nikome blizu sebi, svi su joj naporni i dosadni. Otac djeteta, moj šogor, je preopterećen situacijom i curicu neda nikome. Po cijele dane je nosi ljubi grli i neda skoro nikome da ju pogleda. Sestra je sebi najpametnija i lako se uvrijedi kad joj se nešto kaže. Majka je stalno u svađi sa njom i često plaće. Jučer smo na povratku iz bolnice saznale kako je sestra na mobu automatski uključila odbijanja poziva mami. Normalno, mama je poludila i počela se još više nervirati i plakati. Neznam kako da si pomognemo.. kako da smirim majku.. kako da joj bude jasno da kad cew netko trebat pomoc da ce je sam traziti... kako da uopće postupam sa malom emili.. o čemu da razmišljam.. neznam dal se uopće smijem upitati trebam li polako štedjeti za grob. Bože sačuvaj ali tako je.. Neznam više.. Svi smo doista pogođeni i neznam sto mi j najpametnije da napravim kako si olakšam život sebi i drugima te da se pripremimo na sudbinu. Sestri je 24 godine i to joj je prvo dijete. Planirali su ih imati troje i nisam sigurna hoće li imati hrabrosti i snage nastaviti dalje.. Kako da se pripremim za budućnost?? Teško mi je gledati ostale kako tuguju.. :(( Jako smo žalosni.